宋施委博士開(kāi)出我省首張氯巴占處方。

宋施委博士在朋友圈表達(dá)自己的 激動(dòng)心情,。

　　26日11時(shí)50分,，福建醫(yī)科大學(xué)附屬福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心專家宋施委博士，為癲癇患兒明明（化名）開(kāi)出了福建省首張氯巴占處方,。據(jù)悉,，氯巴占是一種治療罕見(jiàn)難治性癲癇的藥物，被稱為難治性癲癇患兒的“救命藥”,。

　　氯巴占在我國(guó)屬于管制的第二類精神藥品,，具有一定成癮性，此前我國(guó)沒(méi)有氯巴占進(jìn)口藥和仿制藥,。由于無(wú)法通過(guò)正規(guī)渠道購(gòu)買(mǎi),，明明的家人以前都是通過(guò)海外代購(gòu)渠道買(mǎi)氯巴占。2021年起,，海關(guān)對(duì)氯巴占的監(jiān)管力度加大,，明明也因此斷藥一年多,。

　　26日上午，明明的媽媽帶他到福州兒童醫(yī)院兒童癲癇診療中心宋施委名醫(yī)工作室復(fù)查,。讓她激動(dòng)的是,，當(dāng)天福州兒童醫(yī)院購(gòu)買(mǎi)的首批氯巴占到貨了，明明成為該藥的首個(gè)受益者,。

　　“盼這一天盼了很久了,！”雖然根據(jù)管制類藥物的規(guī)定，醫(yī)生一次只能開(kāi)7天的藥,，但這已令明明的媽媽喜出望外,。

　　一名廈門(mén)癲癇患兒的爸爸得知這一消息后也很激動(dòng)，打算以后來(lái)福州開(kāi)藥,。他在電話中對(duì)記者說(shuō)：“這是我們夢(mèng)寐以求的藥,。”

　　宋施委博士是福建協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科專家,。他說(shuō),，難治性癲癇患兒每天發(fā)病幾十次甚至上百次，不僅影響智力發(fā)育,，還會(huì)導(dǎo)致終生無(wú)法走路,、說(shuō)話。氯巴占是這類患者的“救命藥”,，因此此前才有許多患兒的家長(zhǎng)冒著觸犯法律的風(fēng)險(xiǎn),，通過(guò)海外代購(gòu)渠道買(mǎi)藥。

　　去年,，氯巴占短缺的問(wèn)題引起國(guó)家衛(wèi)健委等部門(mén)的高度重視,，允許氯巴占臨時(shí)進(jìn)口的方案今年6月出臺(tái)。9月起,，進(jìn)口氯巴占陸續(xù)在國(guó)內(nèi)醫(yī)院落地,，國(guó)產(chǎn)氯巴占也獲批上市。

　　“今天我們開(kāi)的藥就是國(guó)產(chǎn)氯巴占,?！彼问┪榻B，今年10月,，兒童癲癇診療中心宋施委名醫(yī)工作室在福州兒童醫(yī)院揭牌,。為滿足罕見(jiàn)難治性癲癇患兒的診療需求，醫(yī)院迅速采購(gòu)氯巴占,，促進(jìn)了該藥在福建省的落地,。

　　據(jù)了解，國(guó)產(chǎn)氯巴占的價(jià)格堪稱全球最低，每盒（10毫克×28片）定價(jià)84元,，明年有望納入醫(yī)保,。

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　　氯巴占風(fēng)波

　　氯巴占引發(fā)大眾關(guān)注，要從“鐵馬冰河”案說(shuō)起,。

　　“鐵馬冰河”是一名癲癇患兒父親的網(wǎng)名,，他從海外購(gòu)買(mǎi)氯巴占給女兒服用，后來(lái)逐漸通過(guò)代購(gòu)該藥從中牟利,。

　　2021年7月5日,，“鐵馬冰河”被河南鄭州中牟縣公安局刑事拘留。因涉嫌走私毒品犯罪,，2021年8月11日他被批準(zhǔn)逮捕,。今年3月18日上午，該案在河南鄭州中牟縣人民法院公開(kāi)開(kāi)庭審理,。4月15日,，“鐵馬冰河”被取保候?qū)彙?/p>

　　2021年11月，紅星新聞的《“毒販”母親》一文披露,，幾名罕見(jiàn)癲癇患兒的母親因幫助“鐵馬冰河”收取海外郵寄的氯巴占包裹,，被指控“走私、運(yùn)輸,、販賣(mài)毒品罪”（后因犯罪情節(jié)輕微不予起訴）,。齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)刊發(fā)《藥囧——1042個(gè)罕見(jiàn)癲癇性腦病患兒家長(zhǎng)公開(kāi)尋找氯巴占》等報(bào)道。一時(shí)間,，“我們的孩子需要氯巴占”登上微博熱搜榜，讓更多人關(guān)注到罕見(jiàn)癲癇疾病群體和氯巴占,。

　　這一問(wèn)題引起了國(guó)家衛(wèi)健委等部門(mén)的重視,。為滿足患者對(duì)氯巴占這類國(guó)外已上市、國(guó)內(nèi)無(wú)供應(yīng)的少量特定臨床急需藥品的需求,，今年3月29日,，國(guó)家衛(wèi)健委就《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開(kāi)征求意見(jiàn)。6月29日,，兩個(gè)方案正式發(fā)布,，明確在北京協(xié)和醫(yī)院牽頭的遍布全國(guó)的50家三級(jí)醫(yī)院，進(jìn)口氯巴占將陸續(xù)落地,，患者和家屬經(jīng)過(guò)符合條件的醫(yī)師開(kāi)具處方,，可以購(gòu)買(mǎi)氯巴占。

　　今年3月11日,，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占的3類仿制上市申請(qǐng),。9月20日，國(guó)產(chǎn)氯巴占獲批上市。

　?。ㄓ浾?陳丹/文 受訪者供圖）