清明節(jié)是緬懷先人的節(jié)日，也是一個(gè)讓人思考生命與死亡真諦的日子,。

　　人固有一死，在生命的最后時(shí)刻,，該如何好好與世界告別,？從去年3月至今，福州市第一總醫(yī)院兒童舒緩病房（即兒童安寧病房）已服務(wù)29個(gè)患兒家庭,，其中15個(gè)為居家服務(wù),，讓患兒最后的時(shí)光多了溫暖、少了恐懼,，也讓他們的家人多了堅(jiān)強(qiáng),、少了悲傷，不留太多遺憾,。

陳瓊?cè)A（右）在兒童舒緩病房陪伴患兒,。

　　告別ICU和老宅

　　住進(jìn)兒童舒緩病房

　　陳瓊?cè)A今年39歲，是福建省晨星大病患者恤病服務(wù)中心的資深社工,。

　　去年3月10日,，福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科成立省內(nèi)首家兒童舒緩病房，為各類疾病終末期兒童提供臨終關(guān)懷,，陳瓊?cè)A成了這里的專職社工,。

　　陳瓊?cè)A說(shuō)，沒(méi)有兒童舒緩病房之前,，很多孩子最后都是回到家在疼痛中離世,，兒童舒緩病房的出現(xiàn)，給這樣的家庭帶來(lái)了“光”,。

　　5歲的泉州男孩小君（化名）患有腦膠質(zhì)瘤,，病情進(jìn)入末期。小君的媽媽不再執(zhí)著于搶救,，也不忍心孩子沒(méi)有家人陪伴在ICU（重癥監(jiān)護(hù)病房）孤零零離開(kāi),，便選擇了出院,。因?yàn)楫?dāng)?shù)赜小靶『⒉荒茉诩依镫x開(kāi)”的風(fēng)俗，她只好把孩子安置在好多年沒(méi)住的老宅中,。

　　其他公益平臺(tái)聯(lián)系陳瓊?cè)A后,，她和志愿者來(lái)到了小君住的老宅。

　　“由于治療得不到保證,，小君每天都被病痛折磨著,。”陳瓊?cè)A說(shuō),，這樣不僅孩子痛苦,，小君的媽媽也從未睡過(guò)一次安穩(wěn)覺(jué)。

　　經(jīng)過(guò)多方努力,，小君住進(jìn)了福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科兒童舒緩病房,。

　　在這里，經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)人員的舒緩治療,，小君的疼痛得到緩解,，不僅能和家人朝夕相處，還有醫(yī)護(hù)人員,、社工,、志愿者的關(guān)懷和陪伴……目前，小君的病情穩(wěn)定,，小君媽媽也不再提心吊膽,，一家人找回了久違的安寧。

　　留住孩子尊嚴(yán)

　　緩解家人哀傷

　　陳瓊?cè)A需要和醫(yī)護(hù)人員一起,，為患兒提供陪伴關(guān)懷,、生命教育，完成孩子最后的心愿和后事料理,，以及家屬的哀傷輔導(dǎo)等,。

　　7個(gè)月大的女嬰月月（化名），因面部實(shí)體腫瘤每天都承受著巨大的痛苦,。月月媽定期到安寧科門診開(kāi)鎮(zhèn)痛口服液,，但她擔(dān)心長(zhǎng)期使用會(huì)上癮，并沒(méi)有按醫(yī)囑按時(shí)給藥,，慢慢地藥效不太好了,，她就直接給孩子停藥了。

　　陳瓊?cè)A發(fā)現(xiàn)這一問(wèn)題后,，及時(shí)把情況反饋給醫(yī)生,。在醫(yī)生的溝通指導(dǎo)下，月月的疼痛得到了很好的控制。一周歲生日后幾天,，月月在兒童舒緩病房平靜地離開(kāi)了,。醫(yī)護(hù)人員幫月月?lián)Q好衣服后，陳瓊?cè)A和3名志愿者一起帶著她,，開(kāi)車把她送回了老家,。

　　3個(gè)月的女嬰華華（化名）出生沒(méi)多久就被確診白血病，父母選擇讓她在兒童舒緩病房走完最后的路,。住進(jìn)病房后,，華華的媽媽總是一言不發(fā)，哪怕醫(yī)生查房也不愿說(shuō)話,。陳瓊?cè)A嘗試和她聊天,，慢慢打開(kāi)了她的心扉。陳瓊?cè)A告訴她：“你可以抱抱孩子,，親親她,，跟她說(shuō)話，給她唱歌,。雖然孩子還小,，但你可以從她的表情看出她是否感到溫暖舒適?！?/p>

　　在醫(yī)護(hù)人員、社工的支持和幫助下,，華華媽媽不再封閉自己,。華華最后的日子里，她使出全力表達(dá)自己的愛(ài),。有了各方的愛(ài),，華華最后走得很平靜。

　　一年來(lái),，陳瓊?cè)A和醫(yī)護(hù)人員們一起,，在兒童舒緩病房里服務(wù)了29個(gè)患兒家庭，參與了7個(gè)孩子的生命告別,?！懊總€(gè)生命都應(yīng)該被尊重、被愛(ài)護(hù),、被溫柔以待,。”陳瓊?cè)A說(shuō),。

　　選擇舒緩病房

　　并不是妥協(xié)

　　談起為何從事安寧服務(wù),，陳瓊?cè)A說(shuō)起了多年前的一個(gè)故事。

　　作為志愿者，陳瓊?cè)A曾幫助過(guò)許多白血病患兒家庭,，其中一名6歲的男孩給她留下了深刻的印象,。當(dāng)時(shí)男孩的病已經(jīng)無(wú)法治愈，家人只能帶他回老家,。探訪的過(guò)程中,，男孩似乎意識(shí)到自己時(shí)日不多，對(duì)陳瓊?cè)A說(shuō)：“我不怕痛,，痛我能忍,，但我怕死，因?yàn)椴恢浪朗鞘裁??！?/p>

　　這句話給了陳瓊?cè)A極大的震撼。為了消除孩子的恐懼,，她多次去看孩子,，并用繪本的方式告訴他，死不是生命的終點(diǎn),，而是開(kāi)啟新世界的另一扇門,。

　　也是從那時(shí)開(kāi)始，陳瓊?cè)A堅(jiān)定了投入兒童居家安寧服務(wù)的決心,，希望用愛(ài)和溫暖替代孩子的恐懼,、家屬的憂傷。

　　陳瓊?cè)A介紹,，選擇兒童舒緩病房,，并不是讓孩子“等死”或“妥協(xié)”，而是在醫(yī)學(xué)無(wú)能為力的時(shí)候,，在醫(yī)護(hù)人員的幫助下緩解患兒的病痛,，減少對(duì)家人心理的沖擊。她說(shuō)：“讓家人參與孩子后期的照顧,，好好告別,，這也是對(duì)這個(gè)家庭最大的安慰，讓他們能更好地處理哀傷,?！?/p>

　　陳瓊?cè)A說(shuō)，她會(huì)將安寧療護(hù)事業(yè)進(jìn)行到底,，盡最大努力幫助患病的孩子在生命的最后時(shí)光少一點(diǎn)痛,，多一點(diǎn)溫暖和尊嚴(yán)。（記者 陳丹 通訊員 陳文璇）