清明節(jié)是緬懷先人的節(jié)日,，也是一個(gè)讓人思考生命與死亡真諦的日子,。

　　人固有一死，在生命的最后時(shí)刻,，該如何好好與世界告別,？從去年3月至今,，福州市第一總醫(yī)院兒童舒緩病房（即兒童安寧病房）已服務(wù)29個(gè)患兒家庭，其中15個(gè)為居家服務(wù),，讓患兒最后的時(shí)光多了溫暖,、少了恐懼,，也讓他們的家人多了堅(jiān)強(qiáng)、少了悲傷,，不留太多遺憾,。

陳瓊?cè)A（右）在兒童舒緩病房陪伴患兒。

　　告別ICU和老宅

　　住進(jìn)兒童舒緩病房

　　陳瓊?cè)A今年39歲,，是福建省晨星大病患者恤病服務(wù)中心的資深社工,。

　　去年3月10日，福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科成立省內(nèi)首家兒童舒緩病房,，為各類疾病終末期兒童提供臨終關(guān)懷,，陳瓊?cè)A成了這里的專職社工。

　　陳瓊?cè)A說,，沒有兒童舒緩病房之前,，很多孩子最后都是回到家在疼痛中離世，兒童舒緩病房的出現(xiàn),，給這樣的家庭帶來了“光”,。

　　5歲的泉州男孩小君（化名）患有腦膠質(zhì)瘤，病情進(jìn)入末期,。小君的媽媽不再執(zhí)著于搶救，也不忍心孩子沒有家人陪伴在ICU（重癥監(jiān)護(hù)病房）孤零零離開,，便選擇了出院,。因?yàn)楫?dāng)?shù)赜小靶『⒉荒茉诩依镫x開”的風(fēng)俗，她只好把孩子安置在好多年沒住的老宅中,。

　　其他公益平臺(tái)聯(lián)系陳瓊?cè)A后,，她和志愿者來到了小君住的老宅。

　　“由于治療得不到保證,，小君每天都被病痛折磨著,。”陳瓊?cè)A說,，這樣不僅孩子痛苦,，小君的媽媽也從未睡過一次安穩(wěn)覺。

　　經(jīng)過多方努力,，小君住進(jìn)了福州市第一總醫(yī)院安寧療護(hù)科兒童舒緩病房,。

　　在這里，經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員的舒緩治療,，小君的疼痛得到緩解,，不僅能和家人朝夕相處，還有醫(yī)護(hù)人員,、社工,、志愿者的關(guān)懷和陪伴……目前,，小君的病情穩(wěn)定，小君媽媽也不再提心吊膽,，一家人找回了久違的安寧,。

　　留住孩子尊嚴(yán)

　　緩解家人哀傷

　　陳瓊?cè)A需要和醫(yī)護(hù)人員一起，為患兒提供陪伴關(guān)懷,、生命教育,，完成孩子最后的心愿和后事料理，以及家屬的哀傷輔導(dǎo)等,。

　　7個(gè)月大的女嬰月月（化名）,，因面部實(shí)體腫瘤每天都承受著巨大的痛苦。月月媽定期到安寧科門診開鎮(zhèn)痛口服液,，但她擔(dān)心長期使用會(huì)上癮,，并沒有按醫(yī)囑按時(shí)給藥，慢慢地藥效不太好了,，她就直接給孩子停藥了,。

　　陳瓊?cè)A發(fā)現(xiàn)這一問題后，及時(shí)把情況反饋給醫(yī)生,。在醫(yī)生的溝通指導(dǎo)下,，月月的疼痛得到了很好的控制。一周歲生日后幾天,，月月在兒童舒緩病房平靜地離開了,。醫(yī)護(hù)人員幫月月?lián)Q好衣服后，陳瓊?cè)A和3名志愿者一起帶著她,，開車把她送回了老家,。

　　3個(gè)月的女嬰華華（化名）出生沒多久就被確診白血病，父母選擇讓她在兒童舒緩病房走完最后的路,。住進(jìn)病房后,，華華的媽媽總是一言不發(fā)，哪怕醫(yī)生查房也不愿說話,。陳瓊?cè)A嘗試和她聊天,，慢慢打開了她的心扉。陳瓊?cè)A告訴她：“你可以抱抱孩子,，親親她,，跟她說話，給她唱歌,。雖然孩子還小,，但你可以從她的表情看出她是否感到溫暖舒適?！?/p>

　　在醫(yī)護(hù)人員,、社工的支持和幫助下,，華華媽媽不再封閉自己。華華最后的日子里,，她使出全力表達(dá)自己的愛,。有了各方的愛，華華最后走得很平靜,。

　　一年來,，陳瓊?cè)A和醫(yī)護(hù)人員們一起，在兒童舒緩病房里服務(wù)了29個(gè)患兒家庭,，參與了7個(gè)孩子的生命告別,。“每個(gè)生命都應(yīng)該被尊重,、被愛護(hù),、被溫柔以待?！标惌?cè)A說,。

　　選擇舒緩病房

　　并不是妥協(xié)

　　談起為何從事安寧服務(wù)，陳瓊?cè)A說起了多年前的一個(gè)故事,。

　　作為志愿者,，陳瓊?cè)A曾幫助過許多白血病患兒家庭，其中一名6歲的男孩給她留下了深刻的印象,。當(dāng)時(shí)男孩的病已經(jīng)無法治愈,，家人只能帶他回老家。探訪的過程中,，男孩似乎意識(shí)到自己時(shí)日不多，對(duì)陳瓊?cè)A說：“我不怕痛,，痛我能忍,，但我怕死，因?yàn)椴恢浪朗鞘裁??！?/p>

　　這句話給了陳瓊?cè)A極大的震撼。為了消除孩子的恐懼,，她多次去看孩子,，并用繪本的方式告訴他，死不是生命的終點(diǎn),，而是開啟新世界的另一扇門,。

　　也是從那時(shí)開始，陳瓊?cè)A堅(jiān)定了投入兒童居家安寧服務(wù)的決心,，希望用愛和溫暖替代孩子的恐懼,、家屬的憂傷,。

　　陳瓊?cè)A介紹，選擇兒童舒緩病房,，并不是讓孩子“等死”或“妥協(xié)”,，而是在醫(yī)學(xué)無能為力的時(shí)候，在醫(yī)護(hù)人員的幫助下緩解患兒的病痛,，減少對(duì)家人心理的沖擊,。她說：“讓家人參與孩子后期的照顧，好好告別,，這也是對(duì)這個(gè)家庭最大的安慰,，讓他們能更好地處理哀傷?！?/p>

　　陳瓊?cè)A說,，她會(huì)將安寧療護(hù)事業(yè)進(jìn)行到底，盡最大努力幫助患病的孩子在生命的最后時(shí)光少一點(diǎn)痛,，多一點(diǎn)溫暖和尊嚴(yán),。（記者 陳丹 通訊員 陳文璇）