長(zhǎng)樂(lè)新聞網(wǎng)訊 每年2月的最后一天被確定為國(guó)際罕見(jiàn)病日,，今年2月29日是第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,，主題是“SHARE YOUR COLOURS 分享你的生命色彩”。

　　當(dāng)天,，國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院福建醫(yī)院、福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院（濱海院區(qū)）在門診一層中庭開(kāi)展2.29世界罕見(jiàn)病日華福健康大講堂暨多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng),，為大家答疑解惑。這也是福建省內(nèi)首次開(kāi)展的消化罕見(jiàn)病活動(dòng),。

　　“今天不用掛號(hào)不用排隊(duì)就能看到專家號(hào)，真的很方便,。專家們都很耐心,、細(xì)心?！?/p>

　　受消化系統(tǒng)疾病困擾多年的患者陳先生聽(tīng)聞華山醫(yī)院福建醫(yī)院專家到現(xiàn)場(chǎng)坐診,，特地從家里帶著病歷前來(lái)咨詢。經(jīng)過(guò)專家的仔細(xì)問(wèn)診和檢查,，陳某得到了滿意的治療方案,。

　　活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),，專家們?yōu)榇蠹規(guī)?lái)《可治的神經(jīng)系統(tǒng)罕見(jiàn)病》《什么是罕見(jiàn)?。合到y(tǒng)罕見(jiàn)病簡(jiǎn)介》《消化系統(tǒng)罕見(jiàn)病：基因檢測(cè)的意義》精彩講座,。講座生動(dòng)形象,、互動(dòng)性強(qiáng)，普及了罕見(jiàn)病的相關(guān)知識(shí),。隨后,，還有神經(jīng)內(nèi)科,、消化內(nèi)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科,、藥學(xué)部聯(lián)合開(kāi)展義診活動(dòng),。

　　量血壓,、測(cè)血糖……雖然近期氣溫較低,，但是群眾依然排起長(zhǎng)隊(duì)等候，前來(lái)義診的20余名專家優(yōu)質(zhì)熱忱的服務(wù)得到群眾一致好評(píng),。

　　據(jù)了解,，世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065％到0.1％之間的疾病或病變,，絕大部分屬于先天性病、慢性病,，常常危及生命,。目前，全球已知的罕見(jiàn)病有7000多種,，中國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,。

　　本次活動(dòng)進(jìn)一步增強(qiáng)了群眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)，為患者送上鼓勵(lì)與支持,。

　　下一步,，國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院福建醫(yī)院,、福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院（濱海院區(qū)）將不斷加強(qiáng)罕見(jiàn)病診治和科普宣傳工作,，讓更多的群眾認(rèn)識(shí)到罕見(jiàn)病的危害，匯聚更多的力量幫助罕見(jiàn)病病友直面病痛挑戰(zhàn),。

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