

“星娃”和“星媽”表演詩朗誦《牽著蝸牛去散步》,。
隨著《燭光里的媽媽》樂聲響起,,“星星的孩子”們紛紛伸出雙手,為媽媽戴上琥珀手鏈,,這讓不少“星媽”當(dāng)場落淚,。
這是15日舉辦的“母愛如月·伴我行”中秋公益活動(dòng)現(xiàn)場的一幕,。中秋佳節(jié)前夕,60多個(gè)孤獨(dú)癥孩子家庭與社會(huì)各界愛心人士,,從廈門,、泉州,、莆田等全省各地來到福州,相聚榕城閩江飯店會(huì)客廳,。他們分享經(jīng)驗(yàn),、展示成果、傳遞愛心,,共同見證一個(gè)個(gè)愛與堅(jiān)守的動(dòng)人故事,。
守護(hù)“星娃”
孤獨(dú)癥孩子,又被稱為“星星的孩子”,,他們沉浸在自己的世界中,,與外界溝通存在障礙。他們的媽媽——“星媽”,,往往承受著巨大痛苦與壓力,。
15日,“星媽”陳麗花帶著家人專程從莆田趕來,,分享了她的心路歷程,。
當(dāng)3歲多的大寶確診孤獨(dú)癥的那一刻,陳麗花仿佛“天都塌了”,。彼時(shí),,她和丈夫已在意大利安居。但醫(yī)生說,,大寶不會(huì)講話,,眼神無對視,還有行為和情緒問題,,屬于重度孤獨(dú)癥,,建議回國在單一母語環(huán)境中生活,以更好地學(xué)會(huì)一種語言,。
事業(yè)和孩子,,選擇哪一個(gè)?大寶確診不到兩個(gè)月,,陳麗花夫婦毅然舍棄意大利身份與事業(yè),,帶著孩子回到莆田老家。25歲的陳麗花每天送孩子去特教機(jī)構(gòu),,并謹(jǐn)遵老師“家校結(jié)合”的理念,,一接到孩子就接力教導(dǎo):“蘋果、蘋果,、蘋果……”老師課堂上用識(shí)圖卡片教,,孩子回家后,她就展示實(shí)物,口中一遍遍地重復(fù)“蘋果,、蘋果,、蘋果……”強(qiáng)化孩子記憶。
兩年后,,陳麗花又遭重創(chuàng),,二寶也被診斷為孤獨(dú)癥。沒有太多時(shí)間悲傷,,她堅(jiān)強(qiáng)地帶著兩個(gè)孩子一起上課,。
不懈的堅(jiān)持,推進(jìn)孩子一點(diǎn)一點(diǎn)地進(jìn)步,?!熬拖裎伵#m然爬得很慢,,卻始終向前進(jìn),。”陳麗花欣慰地說,,如今,,7歲的大寶孤獨(dú)癥已轉(zhuǎn)為中度,5歲的二寶則摘掉了孤獨(dú)癥“帽子”,,診斷為發(fā)育遲緩,。
44歲的“星媽”洪麗純不僅帶來了她的12歲“星娃”,還給活動(dòng)送來了孩子親手制作的貼紙畫,。洪麗純告訴記者,,她想以自己孩子的點(diǎn)滴進(jìn)步,來激勵(lì)其他“星媽”,,無論如何不要放棄對孩子康復(fù)的信心,。
采訪中,洪麗純頻頻拭淚,。她說,,這些年,自己的家庭連遭不幸,,早產(chǎn)的雙胞胎男孩下肢活動(dòng)都有障礙,其中一個(gè)還患有重度自閉癥,。女兒大學(xué)尚未畢業(yè),,丈夫又查出了尿毒癥?!案兄x社會(huì)愛心人士向我們伸出援手,,特教機(jī)構(gòu)的老師不斷指導(dǎo)和鼓勵(lì)孩子,增強(qiáng)了我們的信心,?!焙辂惣冋f,。
記者了解到,為了孩子,,“星媽”們堅(jiān)持不懈,,探索“抱團(tuán)取暖”,同時(shí)不忘為更多有需要的人送去關(guān)愛,。
“星娃”為媽媽戴上琥珀手鏈,。
點(diǎn)亮“星空”
此次活動(dòng)由福建省子葉婦女救助服務(wù)中心執(zhí)行、福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項(xiàng)目組委會(huì)主辦,。愛心人士則來自社會(huì)各界,。他們熱心地為孤獨(dú)癥孩子家庭加油、鼓勁,,提供幫助,。比如,“星娃”們?yōu)閶寢屗蜕系溺晔宙?,是周嘉福珠寶有限公司提供的,;在現(xiàn)場演唱的抒情歌曲《山上的花》,是福建省音樂家協(xié)會(huì)副主席兼秘書長方毅及副主席王宇航專門為“星娃”譜寫的……
活動(dòng)還設(shè)置了頒獎(jiǎng)環(huán)節(jié),,18名“星娃”小畫家上臺(tái)領(lǐng)取獲獎(jiǎng)證書,,儀式感拉滿。上個(gè)月,,福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項(xiàng)目組委會(huì)在南平市浦城縣范迪安美術(shù)館成功組織了首屆“夢筆生花”孤獨(dú)癥青少年筑夢計(jì)劃活動(dòng),。來自閩港澳臺(tái)的28位青年美術(shù)人才與22名孤獨(dú)癥孩子共同創(chuàng)作,中國美術(shù)協(xié)會(huì)主席范迪安以及中央美術(shù)學(xué)院教授張路江,、王穎生,、白曉剛等到場手把手輔導(dǎo)孩子作畫。領(lǐng)到證書的18名“星娃”都參加了這次活動(dòng),,創(chuàng)作了生動(dòng)有趣,、充滿想象力的畫作。
支持“星媽”
福建省心啟航助殘幫扶中心的電聲樂隊(duì),,15日帶來暖場節(jié)目,。電子琴、電吉他,、口琴,、架子鼓……8名青年男女在臺(tái)上邊奏邊唱,熱情洋溢的演唱,、美妙動(dòng)人的旋律,,讓人難以想象他們都是孤獨(dú)癥患者。
臺(tái)上一分鐘,臺(tái)下十年功,,對于“星娃”而言,,此話尤為貼切?!拔覀冊?017年組建了‘星娃’電聲樂隊(duì),,加入的‘星娃’孤獨(dú)癥有重有輕。起初排練了半年,,一個(gè)節(jié)目都拿不出來,。”福建省心啟航助殘幫扶中心理事長張秀麗說,,其中程度最輕的“星娃”江宇森是此次臺(tái)上的主唱,。
“我以后想當(dāng)網(wǎng)紅歌手?!?1歲的江宇森笑容特別純凈,,“我特別喜歡唱歌,每天都沉浸在音樂里,,自己找歌來聽,,也會(huì)看著歌詞唱?!?/p>
發(fā)現(xiàn)孩子的興趣,,讓孩子自由發(fā)展,對孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)很有幫助,。江宇森的媽媽為了孩子有更好的康復(fù)環(huán)境,,舉家從連江搬到福州城區(qū),還讓孩子學(xué)了烘焙,、游泳等多方面的技能,。“這孩子3歲還不會(huì)說話,,沒想到經(jīng)過不斷干預(yù),,激發(fā)了他唱歌這方面的興趣和潛能。現(xiàn)在看他變得這么陽光開朗,,經(jīng)常能給我溫暖和力量,。”江宇森的媽媽說,。
15日,,在動(dòng)畫大屏幕前,8名“星娃”與媽媽們登臺(tái)表演了詩朗誦《牽著蝸牛去散步》,。
福至心靈公益組織的張小麗女士說:“我們希望通過這樣的活動(dòng)告訴更多‘星媽’,你們并非孤立無援,社會(huì)各界都在關(guān)心著你們,。我們正在凝聚更廣泛的愛心力量,,讓更多‘星娃’能夠通過美術(shù)、音樂,、運(yùn)動(dòng)等方面的早期干預(yù),,活出精彩的人生,讓‘星媽’們能夠感受到支持,、溫暖與陪伴,。”
今年7月21日,,中國殘聯(lián),、教育部、民政部,、國家衛(wèi)生健康委,、國家醫(yī)保局、共青團(tuán)中央,、全國婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》,,提出用5年完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)體系,實(shí)施康復(fù)服務(wù),、教康融合,、家庭暖心三大行動(dòng),解決孤獨(dú)癥兒童家庭問題,。近日,,福建省民政廳等十三部門印發(fā)了《福建省加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》。
福建省婦聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,,關(guān)愛孤獨(dú)癥人士是全社會(huì)的責(zé)任,,需要各方共同努力。她強(qiáng)調(diào)要加強(qiáng)對孤獨(dú)癥孩子家庭的支持,,提供更多的幫助和資源,。同時(shí),呼吁社會(huì)各界給予孤獨(dú)癥人士更多理解和包容,,“讓‘星星的孩子’有愛不孤獨(dú),,讓‘星星的媽媽’有伴共成長”。(記者 侯宗焜 朱丹華/文 石美祥/攝)