“星娃”和“星媽”表演詩朗誦《牽著蝸牛去散步》。

　　隨著《燭光里的媽媽》樂聲響起,，“星星的孩子”們紛紛伸出雙手,，為媽媽戴上琥珀手鏈，這讓不少“星媽”當場落淚,。

　　這是15日舉辦的“母愛如月·伴我行”中秋公益活動現(xiàn)場的一幕,。中秋佳節(jié)前夕，60多個孤獨癥孩子家庭與社會各界愛心人士,，從廈門,、泉州、莆田等全省各地來到福州,，相聚榕城閩江飯店會客廳,。他們分享經(jīng)驗、展示成果,、傳遞愛心,，共同見證一個個愛與堅守的動人故事。

　　守護“星娃”

　　孤獨癥孩子,，又被稱為“星星的孩子”,，他們沉浸在自己的世界中，與外界溝通存在障礙,。他們的媽媽——“星媽”,，往往承受著巨大痛苦與壓力。

　　15日,，“星媽”陳麗花帶著家人專程從莆田趕來,，分享了她的心路歷程。

　　當3歲多的大寶確診孤獨癥的那一刻,，陳麗花仿佛“天都塌了”,。彼時，她和丈夫已在意大利安居,。但醫(yī)生說,，大寶不會講話,，眼神無對視，還有行為和情緒問題,，屬于重度孤獨癥,，建議回國在單一母語環(huán)境中生活，以更好地學會一種語言,。

　　事業(yè)和孩子,，選擇哪一個？大寶確診不到兩個月,，陳麗花夫婦毅然舍棄意大利身份與事業(yè),，帶著孩子回到莆田老家。25歲的陳麗花每天送孩子去特教機構(gòu),，并謹遵老師“家校結(jié)合”的理念,，一接到孩子就接力教導(dǎo)：“蘋果、蘋果,、蘋果……”老師課堂上用識圖卡片教,，孩子回家后，她就展示實物,，口中一遍遍地重復(fù)“蘋果,、蘋果、蘋果……”強化孩子記憶,。

　　兩年后,，陳麗花又遭重創(chuàng),，二寶也被診斷為孤獨癥,。沒有太多時間悲傷，她堅強地帶著兩個孩子一起上課,。

　　不懈的堅持,，推進孩子一點一點地進步?！熬拖裎伵?，雖然爬得很慢，卻始終向前進,?！标慃惢ㄐ牢康卣f，如今,，7歲的大寶孤獨癥已轉(zhuǎn)為中度,，5歲的二寶則摘掉了孤獨癥“帽子”，診斷為發(fā)育遲緩,。

　　44歲的“星媽”洪麗純不僅帶來了她的12歲“星娃”,，還給活動送來了孩子親手制作的貼紙畫,。洪麗純告訴記者，她想以自己孩子的點滴進步,，來激勵其他“星媽”,，無論如何不要放棄對孩子康復(fù)的信心。

　　采訪中,，洪麗純頻頻拭淚,。她說，這些年,，自己的家庭連遭不幸,，早產(chǎn)的雙胞胎男孩下肢活動都有障礙，其中一個還患有重度自閉癥,。女兒大學尚未畢業(yè),，丈夫又查出了尿毒癥?！案兄x社會愛心人士向我們伸出援手,，特教機構(gòu)的老師不斷指導(dǎo)和鼓勵孩子，增強了我們的信心,?！焙辂惣冋f。

　　記者了解到,，為了孩子,，“星媽”們堅持不懈，探索“抱團取暖”,，同時不忘為更多有需要的人送去關(guān)愛,。

“星娃”為媽媽戴上琥珀手鏈。

　　點亮“星空”

　　此次活動由福建省子葉婦女救助服務(wù)中心執(zhí)行,、福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項目組委會主辦,。愛心人士則來自社會各界。他們熱心地為孤獨癥孩子家庭加油,、鼓勁,，提供幫助。比如,，“星娃”們?yōu)閶寢屗蜕系溺晔宙?，是周嘉福珠寶有限公司提供的；在現(xiàn)場演唱的抒情歌曲《山上的花》,，是福建省音樂家協(xié)會副主席兼秘書長方毅及副主席王宇航專門為“星娃”譜寫的……

　　活動還設(shè)置了頒獎環(huán)節(jié),，18名“星娃”小畫家上臺領(lǐng)取獲獎證書，儀式感拉滿,。上個月,，福至心靈ASD青少年教育發(fā)展公益項目組委會在南平市浦城縣范迪安美術(shù)館成功組織了首屆“夢筆生花”孤獨癥青少年筑夢計劃活動,。來自閩港澳臺的28位青年美術(shù)人才與22名孤獨癥孩子共同創(chuàng)作，中國美術(shù)協(xié)會主席范迪安以及中央美術(shù)學院教授張路江,、王穎生,、白曉剛等到場手把手輔導(dǎo)孩子作畫。領(lǐng)到證書的18名“星娃”都參加了這次活動,，創(chuàng)作了生動有趣,、充滿想象力的畫作。

　　支持“星媽”

　　福建省心啟航助殘幫扶中心的電聲樂隊,，15日帶來暖場節(jié)目,。電子琴、電吉他,、口琴,、架子鼓……8名青年男女在臺上邊奏邊唱，熱情洋溢的演唱,、美妙動人的旋律,，讓人難以想象他們都是孤獨癥患者。

　　臺上一分鐘,，臺下十年功,，對于“星娃”而言，此話尤為貼切,?！拔覀冊?017年組建了‘星娃’電聲樂隊，加入的‘星娃’孤獨癥有重有輕,。起初排練了半年,，一個節(jié)目都拿不出來?！备＝ㄊ⌒膯⒑街鷼垘头鲋行睦硎麻L張秀麗說,，其中程度最輕的“星娃”江宇森是此次臺上的主唱,。

　　“我以后想當網(wǎng)紅歌手,。”21歲的江宇森笑容特別純凈,，“我特別喜歡唱歌,，每天都沉浸在音樂里，自己找歌來聽,，也會看著歌詞唱,。”

　　發(fā)現(xiàn)孩子的興趣,，讓孩子自由發(fā)展,，對孤獨癥孩子的康復(fù)很有幫助,。江宇森的媽媽為了孩子有更好的康復(fù)環(huán)境，舉家從連江搬到福州城區(qū),，還讓孩子學了烘焙,、游泳等多方面的技能?！斑@孩子3歲還不會說話,，沒想到經(jīng)過不斷干預(yù)，激發(fā)了他唱歌這方面的興趣和潛能?，F(xiàn)在看他變得這么陽光開朗,，經(jīng)常能給我溫暖和力量?！苯钌膵寢屨f,。

　　15日，在動畫大屏幕前,，8名“星娃”與媽媽們登臺表演了詩朗誦《牽著蝸牛去散步》,。

　　福至心靈公益組織的張小麗女士說：“我們希望通過這樣的活動告訴更多‘星媽’，你們并非孤立無援,，社會各界都在關(guān)心著你們,。我們正在凝聚更廣泛的愛心力量，讓更多‘星娃’能夠通過美術(shù),、音樂,、運動等方面的早期干預(yù)，活出精彩的人生,，讓‘星媽’們能夠感受到支持,、溫暖與陪伴?！?/p>

　　今年7月21日,，中國殘聯(lián)、教育部,、民政部,、國家衛(wèi)生健康委、國家醫(yī)保局,、共青團中央,、全國婦聯(lián)共同印發(fā)《孤獨癥兒童關(guān)愛促進行動實施方案（2024-2028年）》，提出用5年完善孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)體系,，實施康復(fù)服務(wù),、教康融合、家庭暖心三大行動，解決孤獨癥兒童家庭問題,。近日,，福建省民政廳等十三部門印發(fā)了《福建省加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的若干措施》。

　　福建省婦聯(lián)相關(guān)負責人表示,，關(guān)愛孤獨癥人士是全社會的責任,，需要各方共同努力。她強調(diào)要加強對孤獨癥孩子家庭的支持,，提供更多的幫助和資源,。同時，呼吁社會各界給予孤獨癥人士更多理解和包容,，“讓‘星星的孩子’有愛不孤獨,，讓‘星星的媽媽’有伴共成長”。（記者 侯宗焜 朱丹華/文 石美祥/攝）