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守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

http://duobangwang.com  2024-10-11 15:08:31   來源:福建日?qǐng)?bào)  【字號(hào)

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

記憶門診??漆t(yī)生走進(jìn)社區(qū)開展腦健康義診和科普活動(dòng),。

  核心提示

  阿爾茨海默病(Alzheimer disease,,簡(jiǎn)稱AD)作為常見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,,是通常所說的“老年癡呆癥”的一種,。它主要影響大腦,導(dǎo)致記憶,、思維和行為能力的逐漸衰退,,最終影響日常生活和社會(huì)功能。

  “腦研究教父”迪克·斯瓦伯曾這樣描述阿爾茨海默病——像一部往開始方向回放的電影:它的過程與人類的發(fā)育方向相反,,患者逐漸失去人格和才能,,以完全依賴他人而告終,。因此,阿爾茨海默病患者時(shí)常被稱為“被困在時(shí)間里的人”,。

  據(jù)《中國阿爾茨海默病報(bào)告2024》顯示,,我國現(xiàn)有阿爾茨海默病及其他癡呆患病人數(shù)1699萬例。近30年來,,隨著人口老齡化進(jìn)程加速,,阿爾茨海默病的發(fā)病率和死亡率迅速上升,已成為中國城鄉(xiāng)居民中排名第五的死因,。

  “被困在時(shí)間里的人”是一種什么樣的生活狀態(tài),?我們要如何進(jìn)行早篩早診,讓“遺忘”來得更慢一些,?社會(huì)體系該如何給予阿爾茨海默病群體及其家屬更多支持與關(guān)愛,?近日,記者對(duì)國家核心高級(jí)認(rèn)知障礙診療中心醫(yī)生,、患者家庭,、志愿服務(wù)隊(duì)伍進(jìn)行了深入采訪。

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

福州市小蜜蜂扶老公益服務(wù)中心的志愿者為老年人佩戴黃手環(huán),。

  關(guān)于“遺忘”的故事

  對(duì)于“遺忘”,,剛過不惑之年的王筱(化名)有著刻骨銘心的體會(huì)。

  2019年,,王筱和母親一起送走了患有阿爾茨海默病的外公,。在此前5年,她見證了外公從一個(gè)內(nèi)斂祥和的“頂梁柱”變成了一個(gè)頑劣任性的“老小孩”,。

  “外公患病初期,,只是有點(diǎn)忘事,比如出門忘記帶鑰匙,、拿著手機(jī)到處找手機(jī)等,。慢慢地,他的記憶就再也連不成一條線了,。直到2018年的某個(gè)下午,,他突然在去社區(qū)醫(yī)院拿降壓藥的路上,把自己‘丟了’,?!蓖躞阏f,那是外公無比熟悉的路線,,而且步行回家用不到15分鐘,。“到吃晚飯的點(diǎn),,見他還沒回來,,我們才意識(shí)到不對(duì),。在物業(yè)、警察,、親戚朋友的幫助下,,拼命尋找了六七個(gè)小時(shí),才找到他,?!?/p>

  從這之后,王筱就再也不敢讓外公獨(dú)自出門了,,她還在家里貼上了便條,提醒外公東西在哪兒,、怎么用,,教外公使用電話手表……雖然采取了一些應(yīng)急措施,但當(dāng)時(shí)王筱一家都簡(jiǎn)單地認(rèn)為外公就是“老糊涂”了,,誰也沒想到要帶他到醫(yī)院找醫(yī)生,。

  不久,王筱外公的病情快速發(fā)展,,開始出現(xiàn)精神異常狀況,。“他經(jīng)常在后半夜醒來,,滿屋走路轉(zhuǎn)圈,,有時(shí)還會(huì)鬧著出門,折騰半宿后,,天亮了才睡一大覺,。有一次,明明是大冬天,,他卻說天氣很熱,,突然就開始脫衣服,一邊脫一邊往外走,。還有一陣,,他每天都要把遙控器對(duì)著各種家具亂按,又嫌家具不聽指揮,,把遙控器摔在地上,。還有一陣,他老是懷疑家里人偷錢,,突然就開始翻箱倒柜,,找不到錢就說要去銀行……”

  再后來,起床,、穿衣,、刷牙,、洗臉……這些原本普通人只需要幾分鐘就能完成的事情,王筱外公即便花上1小時(shí)都做不好,。

  王筱的媽媽當(dāng)時(shí)剛退休,,平時(shí)喜歡到附近公園和老年大學(xué)唱歌、跳廣場(chǎng)舞,,但隨著外公病情加重,,她就再?zèng)]出門唱歌跳舞?!巴夤滋煅a(bǔ)覺的時(shí)候,,媽媽必須抓緊收拾好家里,還要趕著去市場(chǎng)買菜,?!蓖躞阏f,那時(shí)她和父親母親必須排班輪流照護(hù)外公,,“我爸主要負(fù)責(zé)白天,,我下班后就得往家趕,從晚飯后管到上半夜,,我媽管下半夜”,。

  在外公生病的5年里,王筱和母親都瘦了20多斤,,精神上更是飽受煎熬:“每次覺得當(dāng)時(shí)的情況已經(jīng)很糟了,,隔幾個(gè)月發(fā)現(xiàn),原來還能更糟,,而且不管你如何努力都沒法改變,。他的生命只會(huì)走向凋零?!?/p>

  對(duì)王筱而言,,那5年,是她不敢也不愿去回憶的“至暗時(shí)光”,。更令王筱感到無奈的是,,命運(yùn)再一次捉弄了她。

  去年底,,王筱在周末回家探望父母時(shí)發(fā)現(xiàn),,“媽媽的味道”開始變得有些不一樣了,有時(shí)甜了,,有時(shí)咸了,,有時(shí)更糟,還糊了。那時(shí)起,,擔(dān)憂和焦慮,,就如同一顆不祥的種子在她心里開始滋長(zhǎng)。

  “我們?nèi)メt(yī)院吧,!”王筱對(duì)母親進(jìn)行了一個(gè)月的觀察后,,決心帶她到福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院(下文簡(jiǎn)稱“協(xié)和醫(yī)院”)神經(jīng)內(nèi)科的記憶門診檢查。她坦言,,今年年初,,無意間看到全球首個(gè)針對(duì)阿爾茨海默病病因的突破性靶向藥物“侖卡奈單抗(Lecanemab)”上市的新聞,才知道“遺忘”可能還有救,。

  經(jīng)過全面檢查,,王筱的母親確實(shí)患有阿爾茨海默病,但幸運(yùn)的是,,還處于輕度認(rèn)知障礙階段,,且符合靶向藥物的用藥條件。今年7月,,她成為“侖卡奈單抗”在國內(nèi)上市后的首批用藥者。

  不久前,,王筱在陪母親進(jìn)行用藥后的首次檢查時(shí)驚喜地發(fā)現(xiàn),,母親在進(jìn)行認(rèn)知測(cè)試時(shí)的答題效率和正確率都有了一定進(jìn)步。

  王筱坦言,,她深知人無法抗拒生死,,但她和家人選擇用更加積極、耐心,、細(xì)心的態(tài)度去應(yīng)對(duì),,希望母親會(huì)“遺忘”得慢一點(diǎn),能夠平平安安地過完這一生,。

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,,來自福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的駐點(diǎn)專科醫(yī)生為老年人解讀《腦健康體檢報(bào)告》,。

  早一點(diǎn)干預(yù),,多一份美好

  阿爾茨海默病是一種起病隱匿、進(jìn)行性加重的神經(jīng)退行性疾病,,主要發(fā)生在老年或老年前期,。

  據(jù)中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)認(rèn)知障礙分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)葉欽勇介紹,,阿爾茨海默病的進(jìn)展是一個(gè)持續(xù)且持久的過程,,主要可分為三個(gè)階段:阿爾茨海默病通常早期時(shí)的癥狀不明顯,患者一般很難發(fā)現(xiàn),,主要表現(xiàn)為記憶力減退,、注意力下降等,,但癥狀輕微。在中期時(shí),,患者身體的不適癥狀會(huì)比較明顯,,可能會(huì)出現(xiàn)行為和情緒不穩(wěn)定、記憶力缺失,、語言功能障礙等,,不少患者會(huì)迷路。到晚期時(shí),,患者已經(jīng)完全喪失之前的所有記憶,,并且語言、行動(dòng)等能力也完全喪失,,可能出現(xiàn)大小便失禁,、吞咽困難、渾身抽搐等現(xiàn)象,。

  一直以來,,大家對(duì)阿爾茨海默病心生畏懼,主要是因?yàn)楣妼?duì)疾病的認(rèn)知不足,。

  “在臨床中我們發(fā)現(xiàn),,阿爾茨海默病患者初期出現(xiàn)的記憶力減退,時(shí)常被認(rèn)為是年紀(jì)大了的正常表現(xiàn),,不需要干預(yù)和治療,;加之其病情是持續(xù)進(jìn)展且不可逆轉(zhuǎn)的,大家時(shí)常將阿爾茨海默病理解為不能或沒必要治療,。這些誤區(qū)導(dǎo)致大部分阿爾茨海默病患者在確診時(shí)病情已經(jīng)進(jìn)展到中晚期,。”中國老年醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)認(rèn)知障礙分會(huì)委員,、協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師辛佳蔚坦言,,福建阿爾茨海默病的專科門診設(shè)置率不足7%,,公眾認(rèn)知率,、就診率、診斷率偏低,,超過60%的患者到了中重度認(rèn)知障礙時(shí)才得到確診,。

  在記憶門診中,大部分阿爾茨海默病患者家屬期望親人能夠恢復(fù)到患病前的狀態(tài),?!叭欢挂严萑胫兄囟然蛑囟鹊幕颊咧孬@生活自理能力,幾乎是一項(xiàng)不可能完成的任務(wù),?!毙良盐到忉屨f,阿爾茨海默病進(jìn)入中晚期后,,腦內(nèi)關(guān)鍵部位細(xì)胞已發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的損傷,,治療效果非常有限?!耙蚨?,我們非常希望喚起公眾和高危人群的覺察,強(qiáng)調(diào)早篩查,、早干預(yù),、早治療,爭(zhēng)取治療的‘黃金窗口期’,?!?/p>

  “雖然阿爾茨海默病不能逆轉(zhuǎn),但醫(yī)生可以利用專業(yè)知識(shí)幫助患者按下病程的‘減速鍵’,?!毙良盐到榻B說,目前,,阿爾茨海默病的主流治療方式分為藥物和非藥物治療,。

  “具體來說,藥物治療分為之前的對(duì)癥治療和現(xiàn)在的對(duì)因治療,。對(duì)癥治療的藥物如多奈哌齊、加蘭他敏,、美金剛及甘露特鈉等,;對(duì)因治療包括清除腦內(nèi)淀粉樣蛋白的侖卡奈單抗等?!彼龔?qiáng)調(diào)說,,對(duì)于符合用藥條件的患者來說,早期使用能發(fā)揮更好的作用,。

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,,老年居民準(zhǔn)備進(jìn)行腦電圖檢查。

  非藥物治療方式,,主要包括利用計(jì)算機(jī)進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練,、虛擬現(xiàn)實(shí)認(rèn)知訓(xùn)練、游戲療法和運(yùn)動(dòng)干預(yù)等,,這不僅可補(bǔ)充傳統(tǒng)藥物治療的不足,,多項(xiàng)臨床試驗(yàn)也證實(shí)了這些方法能夠顯著改善阿爾茨海默病患者的臨床預(yù)后。

  協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳錫林向記者分享了一個(gè)阿爾茨海默病的經(jīng)典案例:4年前,63歲的王新忠(化名)主動(dòng)來到記憶門診就診,。當(dāng)時(shí),,他已經(jīng)出現(xiàn)記憶力下降,處于輕度認(rèn)知障礙階段,。由于診斷及時(shí),,他從那時(shí)起每天堅(jiān)持鍛煉身體,保持良好作息和飲食習(xí)慣,,積極進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練,。在一點(diǎn)一滴的努力下,現(xiàn)在除了偶爾記憶錯(cuò)亂外,,基本上正常生活沒有問題,。“這個(gè)案例說明早診斷,、早干預(yù)對(duì)防控阿爾茨海默病的重要性,。”吳錫林說,。

  除了早診早治,,醫(yī)生們不約而同地指出,近年來越來越多的研究顯示,,阿爾茨海默病和其他慢病一樣,,存在著很多可調(diào)控的危險(xiǎn)因素。

  根據(jù)2024年7月31日《柳葉刀》(The Lancet)常設(shè)委員會(huì)更新第三版“癡呆預(yù)防,、干預(yù)和照護(hù)重大報(bào)告”,,受教育程度較低、聽力受損,、高血壓,、吸煙、肥胖,、抑郁,、缺乏身體活動(dòng)、糖尿病,、過度飲酒,、創(chuàng)傷性腦損傷、空氣污染,、社會(huì)孤立,、高水平的低密度脂蛋白膽固醇、未經(jīng)治療的視力受損等14種風(fēng)險(xiǎn)因素會(huì)增加罹患阿爾茨海默病的風(fēng)險(xiǎn),。

  “權(quán)威研究指出,,如果人們從兒童時(shí)期開始控制這14個(gè)風(fēng)險(xiǎn)因素,,可預(yù)防或延遲近一半的病例發(fā)生?!比~欽勇呼吁,,大家應(yīng)提高防病意識(shí),積極采取相關(guān)措施控制危險(xiǎn)因素或其他舉措介入干預(yù),,以延緩阿爾茨海默病的發(fā)生與發(fā)展,。

  給“老小孩”更多關(guān)愛

  隨著我國社會(huì)老齡化程度的不斷加劇,阿爾茨海默病將成為不可回避的社會(huì)問題,。

  相關(guān)研究表明,,阿爾茨海默病的發(fā)生與年齡密切相關(guān)。60歲以上人群的發(fā)病率為4%~6%,,年齡每增長(zhǎng)5歲,,發(fā)病率就會(huì)增加一倍;80歲以上人群患病率約為20%~25%,;在90歲以上,,患病率可達(dá)到30%~40%。

  如何提升全社會(huì)對(duì)阿爾茨海默病的正確認(rèn)識(shí),,建立疾病全程管理模式,,給予患者及其家庭更多關(guān)愛?福建已有公益組織和醫(yī)療機(jī)構(gòu)展開了積極的探索,。

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

福州市小蜜蜂扶老公益服務(wù)中心志愿服務(wù)團(tuán)隊(duì)走進(jìn)社區(qū)開展健腦手工課堂活動(dòng),。

  “年紀(jì)大了記性不好,有了黃手環(huán),,關(guān)鍵時(shí)刻可救命,。”9月19日下午,,在福州市臺(tái)江區(qū)萬達(dá)廣場(chǎng)舉行的“世界阿爾茨海默病日”公益活動(dòng)中,,來自福州市小蜜蜂扶老公益服務(wù)中心的志愿者為76歲的福州市民林新民(化名)戴上了“黃手環(huán)”。

  “黃手環(huán)”如何“救命”,?小蜜蜂扶老公益服務(wù)中心負(fù)責(zé)人陳瑤向現(xiàn)場(chǎng)群眾解釋說,,每個(gè)黃手環(huán)里都有一張信息卡和二維碼,,記錄了老人的緊急聯(lián)系人姓名和電話,,若老人出現(xiàn)迷路、走失,、交通事故等意外情況,,身邊的愛心人士可以通過黃手環(huán)上的信息聯(lián)系到老人的家人?!包S手環(huán)行動(dòng),,是中國人口福利基金會(huì)和央視新聞中心在2012年共同發(fā)起的一項(xiàng)防止患有阿爾茨海默病的老人走失的公益活動(dòng),,已經(jīng)做了十幾年?!?/p>

  陳瑤是一名熱心公益的愛心人士,,從大學(xué)起就經(jīng)常在業(yè)余時(shí)間參與各種志愿活動(dòng)。大學(xué)畢業(yè)后,,她考取了專業(yè)社工證,,在做專職社工的同時(shí),也積極參與各類公益活動(dòng),。

  2019年,,陳瑤和幾位志同道合的朋友一起商議發(fā)起成立福州市小蜜蜂扶老公益服務(wù)中心。成立之初,,大家就為中心確定專注于扶老助老的發(fā)展方向,,成為“黃手環(huán)行動(dòng)”在福建的落地組織。

  “參加黃手環(huán)行動(dòng)的過程中,,我們與阿爾茨海默病患者及其家屬有了更多的接觸,,也對(duì)認(rèn)知障礙疾病有了更多的了解。在此基礎(chǔ)上,,我們對(duì)公益服務(wù)項(xiàng)目進(jìn)行了拓展,。”陳瑤介紹說,,團(tuán)隊(duì)在專業(yè)人士的指導(dǎo)下,,積極走入社區(qū)開展小蜜蜂智慧長(zhǎng)者手工課堂、小蜜蜂椅子健身操等適合老年人參與的健腦社交活動(dòng),,不斷探索阿爾茨海默病的社區(qū)預(yù)防模式,,讓記憶的“橡皮擦”出現(xiàn)得更少、更慢一些,。

  “在社區(qū)醫(yī)院就可以取上藥,,平日里過來做些游戲健腦,中心的家庭醫(yī)生還會(huì)定期上門隨訪,,很方便,。”日前,,在福建首個(gè)社區(qū)腦健康中心,、福州市鼓樓區(qū)安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,76歲的阿爾茨海默病患者羅菊英(化名)對(duì)“防篩診治康”五位一體的腦健康全程管理模式很是滿意,。

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,,醫(yī)生指導(dǎo)老年人進(jìn)行認(rèn)知篩查。

  據(jù)了解,,安泰社區(qū)腦健康中心由國家核心高級(jí)認(rèn)知障礙診療中心,、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院與安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心攜手合作,,旨在推動(dòng)阿爾茨海默病的防治關(guān)口前移,探索腦健康全程管理模式,。

  服務(wù)中心主任凌湘介紹,,社區(qū)腦健康中心對(duì)55歲至75歲人群免費(fèi)提供阿爾茨海默病認(rèn)知功能、腦電檢測(cè)等篩查,?!安畈欢?0分鐘,智能認(rèn)知篩查系統(tǒng)就能得出認(rèn)知水平的初步結(jié)論,?!?/p>

  對(duì)于社區(qū)篩查出的阿爾茨海默病高風(fēng)險(xiǎn)人群,將會(huì)進(jìn)行進(jìn)一步的神經(jīng)心理評(píng)估,,并轉(zhuǎn)診至協(xié)和醫(yī)院認(rèn)知障礙專病門診或?qū)2〔》拷邮馨柎暮D⊥庵苎飿?biāo)志物檢測(cè),、頭顱核磁、PET-CT等檢查,,實(shí)現(xiàn)精準(zhǔn)診斷,,并制定個(gè)性化治療方案。在醫(yī)院制定完方案的患者,,也可再轉(zhuǎn)診回社區(qū)腦健康中心接受多種形式的非藥物治療及危險(xiǎn)因素干預(yù)等慢病康復(fù)及管理,。

  中國醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)會(huì)長(zhǎng)、福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院教授陳曉春希望,,未來能夠形成一個(gè)全國可復(fù)制可推廣的腦健康全程管理模式,。“簡(jiǎn)單來說,,就是由協(xié)和這樣的三級(jí)醫(yī)院進(jìn)行阿爾茨海默病的精準(zhǔn)診斷,,再由街道衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)患者進(jìn)行康復(fù)與長(zhǎng)程管理?!?/p>

守護(hù)“被困在時(shí)間里的人”

在福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院記憶門診,,患者在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下進(jìn)行用藥治療后的認(rèn)知能力評(píng)估。

  針對(duì)阿爾茨海默病群體巨大的照護(hù)壓力,,陳曉春建議,,未來社區(qū)應(yīng)建立更多的阿爾茨海默病照護(hù)中心,為失能,、失智患者提供更加專業(yè)的照護(hù)服務(wù),。他還呼吁,將阿爾茨海默病納入慢病管理范疇,,并考慮醫(yī)保將其納入“長(zhǎng)護(hù)險(xiǎn)”支付范疇,,為終末期患者提供更多的經(jīng)濟(jì)支持和社會(huì)關(guān)懷,。

  “我們所有的努力,,都是為了讓老年人能夠在晚年有尊嚴(yán),、有質(zhì)量地生活,優(yōu)雅地老去,?!标悤源合嘈牛S著全社會(huì)認(rèn)識(shí)程度的提高和醫(yī)學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步,,這一天終將到來,。(記者 張靜雯 文/圖)