

記憶門診??漆t(yī)生走進社區(qū)開展腦健康義診和科普活動,。
核心提示
阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease,簡稱AD)作為常見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,,是通常所說的“老年癡呆癥”的一種,。它主要影響大腦,,導致記憶、思維和行為能力的逐漸衰退,,最終影響日常生活和社會功能,。
“腦研究教父”迪克·斯瓦伯曾這樣描述阿爾茨海默病——像一部往開始方向回放的電影:它的過程與人類的發(fā)育方向相反,患者逐漸失去人格和才能,,以完全依賴他人而告終,。因此,阿爾茨海默病患者時常被稱為“被困在時間里的人”,。
據(jù)《中國阿爾茨海默病報告2024》顯示,,我國現(xiàn)有阿爾茨海默病及其他癡呆患病人數(shù)1699萬例。近30年來,,隨著人口老齡化進程加速,,阿爾茨海默病的發(fā)病率和死亡率迅速上升,已成為中國城鄉(xiāng)居民中排名第五的死因,。
“被困在時間里的人”是一種什么樣的生活狀態(tài),?我們要如何進行早篩早診,讓“遺忘”來得更慢一些,?社會體系該如何給予阿爾茨海默病群體及其家屬更多支持與關愛,?近日,記者對國家核心高級認知障礙診療中心醫(yī)生,、患者家庭,、志愿服務隊伍進行了深入采訪。
福州市小蜜蜂扶老公益服務中心的志愿者為老年人佩戴黃手環(huán),。
關于“遺忘”的故事
對于“遺忘”,,剛過不惑之年的王筱(化名)有著刻骨銘心的體會,。
2019年,王筱和母親一起送走了患有阿爾茨海默病的外公,。在此前5年,,她見證了外公從一個內(nèi)斂祥和的“頂梁柱”變成了一個頑劣任性的“老小孩”。
“外公患病初期,,只是有點忘事,,比如出門忘記帶鑰匙、拿著手機到處找手機等,。慢慢地,,他的記憶就再也連不成一條線了,。直到2018年的某個下午,,他突然在去社區(qū)醫(yī)院拿降壓藥的路上,把自己‘丟了’,?!蓖躞阏f,那是外公無比熟悉的路線,,而且步行回家用不到15分鐘,。“到吃晚飯的點,,見他還沒回來,,我們才意識到不對。在物業(yè),、警察,、親戚朋友的幫助下,拼命尋找了六七個小時,,才找到他,。”
從這之后,,王筱就再也不敢讓外公獨自出門了,,她還在家里貼上了便條,提醒外公東西在哪兒,、怎么用,,教外公使用電話手表……雖然采取了一些應急措施,但當時王筱一家都簡單地認為外公就是“老糊涂”了,,誰也沒想到要帶他到醫(yī)院找醫(yī)生,。
不久,王筱外公的病情快速發(fā)展,,開始出現(xiàn)精神異常狀況,?!八?jīng)常在后半夜醒來,滿屋走路轉圈,,有時還會鬧著出門,,折騰半宿后,天亮了才睡一大覺,。有一次,,明明是大冬天,他卻說天氣很熱,,突然就開始脫衣服,,一邊脫一邊往外走。還有一陣,,他每天都要把遙控器對著各種家具亂按,,又嫌家具不聽指揮,把遙控器摔在地上,。還有一陣,,他老是懷疑家里人偷錢,突然就開始翻箱倒柜,,找不到錢就說要去銀行……”
再后來,,起床、穿衣,、刷牙,、洗臉……這些原本普通人只需要幾分鐘就能完成的事情,王筱外公即便花上1小時都做不好,。
王筱的媽媽當時剛退休,,平時喜歡到附近公園和老年大學唱歌、跳廣場舞,,但隨著外公病情加重,,她就再沒出門唱歌跳舞?!巴夤滋煅a覺的時候,,媽媽必須抓緊收拾好家里,還要趕著去市場買菜,?!蓖躞阏f,那時她和父親母親必須排班輪流照護外公,,“我爸主要負責白天,,我下班后就得往家趕,從晚飯后管到上半夜,,我媽管下半夜”,。
在外公生病的5年里,,王筱和母親都瘦了20多斤,精神上更是飽受煎熬:“每次覺得當時的情況已經(jīng)很糟了,,隔幾個月發(fā)現(xiàn),,原來還能更糟,而且不管你如何努力都沒法改變,。他的生命只會走向凋零,。”
對王筱而言,,那5年,,是她不敢也不愿去回憶的“至暗時光”。更令王筱感到無奈的是,,命運再一次捉弄了她,。
去年底,王筱在周末回家探望父母時發(fā)現(xiàn),,“媽媽的味道”開始變得有些不一樣了,,有時甜了,,有時咸了,,有時更糟,還糊了,。那時起,,擔憂和焦慮,就如同一顆不祥的種子在她心里開始滋長,。
“我們?nèi)メt(yī)院吧,!”王筱對母親進行了一個月的觀察后,決心帶她到福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院(下文簡稱“協(xié)和醫(yī)院”)神經(jīng)內(nèi)科的記憶門診檢查,。她坦言,,今年年初,無意間看到全球首個針對阿爾茨海默病病因的突破性靶向藥物“侖卡奈單抗(Lecanemab)”上市的新聞,,才知道“遺忘”可能還有救,。
經(jīng)過全面檢查,王筱的母親確實患有阿爾茨海默病,,但幸運的是,,還處于輕度認知障礙階段,且符合靶向藥物的用藥條件,。今年7月,,她成為“侖卡奈單抗”在國內(nèi)上市后的首批用藥者。
不久前,,王筱在陪母親進行用藥后的首次檢查時驚喜地發(fā)現(xiàn),,母親在進行認知測試時的答題效率和正確率都有了一定進步,。
王筱坦言,她深知人無法抗拒生死,,但她和家人選擇用更加積極,、耐心、細心的態(tài)度去應對,,希望母親會“遺忘”得慢一點,,能夠平平安安地過完這一生。
在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心,,來自福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的駐點??漆t(yī)生為老年人解讀《腦健康體檢報告》。
早一點干預,,多一份美好
阿爾茨海默病是一種起病隱匿,、進行性加重的神經(jīng)退行性疾病,主要發(fā)生在老年或老年前期,。
據(jù)中國老年醫(yī)學學會認知障礙分會副會長,、協(xié)和醫(yī)院副院長葉欽勇介紹,阿爾茨海默病的進展是一個持續(xù)且持久的過程,,主要可分為三個階段:阿爾茨海默病通常早期時的癥狀不明顯,,患者一般很難發(fā)現(xiàn),主要表現(xiàn)為記憶力減退,、注意力下降等,,但癥狀輕微。在中期時,,患者身體的不適癥狀會比較明顯,,可能會出現(xiàn)行為和情緒不穩(wěn)定、記憶力缺失,、語言功能障礙等,,不少患者會迷路。到晚期時,,患者已經(jīng)完全喪失之前的所有記憶,,并且語言、行動等能力也完全喪失,,可能出現(xiàn)大小便失禁,、吞咽困難、渾身抽搐等現(xiàn)象,。
一直以來,,大家對阿爾茨海默病心生畏懼,主要是因為公眾對疾病的認知不足,。
“在臨床中我們發(fā)現(xiàn),,阿爾茨海默病患者初期出現(xiàn)的記憶力減退,,時常被認為是年紀大了的正常表現(xiàn),不需要干預和治療,;加之其病情是持續(xù)進展且不可逆轉的,,大家時常將阿爾茨海默病理解為不能或沒必要治療。這些誤區(qū)導致大部分阿爾茨海默病患者在確診時病情已經(jīng)進展到中晚期,?!敝袊夏赆t(yī)學學會認知障礙分會委員、協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師辛佳蔚坦言,,福建阿爾茨海默病的??崎T診設置率不足7%,公眾認知率,、就診率,、診斷率偏低,超過60%的患者到了中重度認知障礙時才得到確診,。
在記憶門診中,,大部分阿爾茨海默病患者家屬期望親人能夠恢復到患病前的狀態(tài)?!叭欢?,要使已陷入中重度或重度的患者重獲生活自理能力,幾乎是一項不可能完成的任務,?!毙良盐到忉屨f,阿爾茨海默病進入中晚期后,,腦內(nèi)關鍵部位細胞已發(fā)生不可逆轉的損傷,治療效果非常有限,?!耙蚨覀兎浅OM麊酒鸸姾透呶H巳旱挠X察,,強調(diào)早篩查,、早干預、早治療,,爭取治療的‘黃金窗口期’,。”
“雖然阿爾茨海默病不能逆轉,,但醫(yī)生可以利用專業(yè)知識幫助患者按下病程的‘減速鍵’,。”辛佳蔚介紹說,,目前,,阿爾茨海默病的主流治療方式分為藥物和非藥物治療,。
“具體來說,藥物治療分為之前的對癥治療和現(xiàn)在的對因治療,。對癥治療的藥物如多奈哌齊,、加蘭他敏、美金剛及甘露特鈉等,;對因治療包括清除腦內(nèi)淀粉樣蛋白的侖卡奈單抗等,。”她強調(diào)說,,對于符合用藥條件的患者來說,,早期使用能發(fā)揮更好的作用。
在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心,,老年居民準備進行腦電圖檢查,。
非藥物治療方式,主要包括利用計算機進行認知訓練,、虛擬現(xiàn)實認知訓練,、游戲療法和運動干預等,這不僅可補充傳統(tǒng)藥物治療的不足,,多項臨床試驗也證實了這些方法能夠顯著改善阿爾茨海默病患者的臨床預后,。
協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳錫林向記者分享了一個阿爾茨海默病的經(jīng)典案例:4年前,63歲的王新忠(化名)主動來到記憶門診就診,。當時,,他已經(jīng)出現(xiàn)記憶力下降,處于輕度認知障礙階段,。由于診斷及時,,他從那時起每天堅持鍛煉身體,保持良好作息和飲食習慣,,積極進行認知訓練,。在一點一滴的努力下,現(xiàn)在除了偶爾記憶錯亂外,,基本上正常生活沒有問題,。“這個案例說明早診斷,、早干預對防控阿爾茨海默病的重要性,。”吳錫林說,。
除了早診早治,,醫(yī)生們不約而同地指出,近年來越來越多的研究顯示,阿爾茨海默病和其他慢病一樣,,存在著很多可調(diào)控的危險因素,。
根據(jù)2024年7月31日《柳葉刀》(The Lancet)常設委員會更新第三版“癡呆預防、干預和照護重大報告”,,受教育程度較低,、聽力受損、高血壓,、吸煙,、肥胖、抑郁,、缺乏身體活動,、糖尿病、過度飲酒,、創(chuàng)傷性腦損傷,、空氣污染、社會孤立,、高水平的低密度脂蛋白膽固醇,、未經(jīng)治療的視力受損等14種風險因素會增加罹患阿爾茨海默病的風險。
“權威研究指出,,如果人們從兒童時期開始控制這14個風險因素,,可預防或延遲近一半的病例發(fā)生?!比~欽勇呼吁,,大家應提高防病意識,積極采取相關措施控制危險因素或其他舉措介入干預,,以延緩阿爾茨海默病的發(fā)生與發(fā)展,。
給“老小孩”更多關愛
隨著我國社會老齡化程度的不斷加劇,阿爾茨海默病將成為不可回避的社會問題,。
相關研究表明,,阿爾茨海默病的發(fā)生與年齡密切相關。60歲以上人群的發(fā)病率為4%~6%,,年齡每增長5歲,發(fā)病率就會增加一倍,;80歲以上人群患病率約為20%~25%,;在90歲以上,患病率可達到30%~40%,。
如何提升全社會對阿爾茨海默病的正確認識,,建立疾病全程管理模式,給予患者及其家庭更多關愛?福建已有公益組織和醫(yī)療機構展開了積極的探索,。
福州市小蜜蜂扶老公益服務中心志愿服務團隊走進社區(qū)開展健腦手工課堂活動,。
“年紀大了記性不好,有了黃手環(huán),,關鍵時刻可救命,。”9月19日下午,,在福州市臺江區(qū)萬達廣場舉行的“世界阿爾茨海默病日”公益活動中,,來自福州市小蜜蜂扶老公益服務中心的志愿者為76歲的福州市民林新民(化名)戴上了“黃手環(huán)”。
“黃手環(huán)”如何“救命”,?小蜜蜂扶老公益服務中心負責人陳瑤向現(xiàn)場群眾解釋說,,每個黃手環(huán)里都有一張信息卡和二維碼,記錄了老人的緊急聯(lián)系人姓名和電話,,若老人出現(xiàn)迷路,、走失、交通事故等意外情況,,身邊的愛心人士可以通過黃手環(huán)上的信息聯(lián)系到老人的家人,。“黃手環(huán)行動,,是中國人口福利基金會和央視新聞中心在2012年共同發(fā)起的一項防止患有阿爾茨海默病的老人走失的公益活動,,已經(jīng)做了十幾年?!?/p>
陳瑤是一名熱心公益的愛心人士,,從大學起就經(jīng)常在業(yè)余時間參與各種志愿活動。大學畢業(yè)后,,她考取了專業(yè)社工證,,在做專職社工的同時,也積極參與各類公益活動,。
2019年,,陳瑤和幾位志同道合的朋友一起商議發(fā)起成立福州市小蜜蜂扶老公益服務中心。成立之初,,大家就為中心確定專注于扶老助老的發(fā)展方向,,成為“黃手環(huán)行動”在福建的落地組織。
“參加黃手環(huán)行動的過程中,,我們與阿爾茨海默病患者及其家屬有了更多的接觸,,也對認知障礙疾病有了更多的了解。在此基礎上,,我們對公益服務項目進行了拓展,。”陳瑤介紹說,團隊在專業(yè)人士的指導下,,積極走入社區(qū)開展小蜜蜂智慧長者手工課堂,、小蜜蜂椅子健身操等適合老年人參與的健腦社交活動,不斷探索阿爾茨海默病的社區(qū)預防模式,,讓記憶的“橡皮擦”出現(xiàn)得更少,、更慢一些。
“在社區(qū)醫(yī)院就可以取上藥,,平日里過來做些游戲健腦,,中心的家庭醫(yī)生還會定期上門隨訪,很方便,?!比涨埃诟=ㄊ讉€社區(qū)腦健康中心,、福州市鼓樓區(qū)安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心,,76歲的阿爾茨海默病患者羅菊英(化名)對“防篩診治康”五位一體的腦健康全程管理模式很是滿意。
在福州市安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心,,醫(yī)生指導老年人進行認知篩查,。
據(jù)了解,安泰社區(qū)腦健康中心由國家核心高級認知障礙診療中心,、福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院與安泰街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心攜手合作,,旨在推動阿爾茨海默病的防治關口前移,探索腦健康全程管理模式,。
服務中心主任凌湘介紹,,社區(qū)腦健康中心對55歲至75歲人群免費提供阿爾茨海默病認知功能、腦電檢測等篩查,?!安畈欢?0分鐘,智能認知篩查系統(tǒng)就能得出認知水平的初步結論,?!?/p>
對于社區(qū)篩查出的阿爾茨海默病高風險人群,將會進行進一步的神經(jīng)心理評估,,并轉診至協(xié)和醫(yī)院認知障礙專病門診或?qū)2〔》拷邮馨柎暮D⊥庵苎飿酥疚餀z測,、頭顱核磁、PET-CT等檢查,,實現(xiàn)精準診斷,,并制定個性化治療方案。在醫(yī)院制定完方案的患者,,也可再轉診回社區(qū)腦健康中心接受多種形式的非藥物治療及危險因素干預等慢病康復及管理。
中國醫(yī)師協(xié)會神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會會長、福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院教授陳曉春希望,,未來能夠形成一個全國可復制可推廣的腦健康全程管理模式,。“簡單來說,,就是由協(xié)和這樣的三級醫(yī)院進行阿爾茨海默病的精準診斷,,再由街道衛(wèi)生服務中心等基層醫(yī)療機構對患者進行康復與長程管理?!?/p>
在福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院記憶門診,,患者在醫(yī)護團隊的指導下進行用藥治療后的認知能力評估。
針對阿爾茨海默病群體巨大的照護壓力,,陳曉春建議,,未來社區(qū)應建立更多的阿爾茨海默病照護中心,為失能,、失智患者提供更加專業(yè)的照護服務,。他還呼吁,將阿爾茨海默病納入慢病管理范疇,,并考慮醫(yī)保將其納入“長護險”支付范疇,,為終末期患者提供更多的經(jīng)濟支持和社會關懷。
“我們所有的努力,,都是為了讓老年人能夠在晚年有尊嚴,、有質(zhì)量地生活,優(yōu)雅地老去,?!标悤源合嘈牛S著全社會認識程度的提高和醫(yī)學技術的不斷進步,,這一天終將到來,。(記者 張靜雯 文/圖)